Es hora de repensar todo nuestro enfoque del autismo. Empecemos reconociendo que el Día de Concientización sobre el Autismo hace más daño que bien. Habla Mark Ellis de GEMS Education.

Repensar el autismo en 2023. El futuro comienza ahora.

El Día Mundial de Concientización sobre el Autismo es un día reconocido internacionalmente que las Naciones Unidas celebran el 2 de abril de cada año, alentando a las personas de todo el mundo a tomar medidas para crear conciencia sobre las personas con autismo. Para muchos, todo el mes de abril está dedicado a la concientización sobre el autismo, y es posible que vea personas en las redes sociales vistiendo de azul con el hashtag #LightItUpBlue durante todo el mes.

Sin embargo, a partir de 2021, el Sociedad de autismo en Estados Unidos ha optado por cambiar su mensaje de 'conciencia' a uno de 'Aceptación del autismo', y muchos activistas por los derechos del autismo ahora creen que las iniciativas de Concienciación sobre el autismo se alimentan del "capacitismo" percibido que realmente funciona. en contra personas autistas.  

La editora sénior de SchoolsCompared, Tabitha Barda, habló con Mark Ellis, director de inclusión de Escuela GEMS FirstPoint - La Villa, una escuela galardonada conjuntamente con el Premio Top Schools 2021-2022 a la mejor escuela convencional para niños con determinación en los EAU, para descubrir cómo podemos ver el autismo a través de una lente diferente, y así hacer un mundo mejor para cada uno de nosotros.

Repensar nuestro enfoque del autismo. Por qué el Día de Concientización sobre el Autismo hace más daño que bien.

Una de las cosas que me encantan del mundo de la inclusión es la naturaleza vibrante del debate, y en esta época del año, cuando tenemos una gran cantidad de días de concientización relacionados con la discapacidad, me encuentro discutiendo con mis colegas y otros profesionales de la inclusión sobre el impacto que realmente tienen estos días de concientización.

A lo largo de los años, he llegado a la conclusión de que la Semana de Concientización sobre el Autismo, al igual que el Día Mundial del Síndrome de Down y otras iniciativas bien intencionadas, en realidad no promueve la causa de la verdadera inclusión e integración. En muchos sentidos, temo que tales iniciativas en realidad pueden hacer más daño que bien.

 

Déjame ser claro; esto no se trata únicamente de autismo. Parece que hay días de concientización o meses de concientización a la vuelta de cada esquina, tantos que es difícil mantenerse al día. Dicho esto, para mí, el tema es el mismo para todos. Es como elegir el color de las cortinas de una casa cuyos cimientos aún no se han echado, porque nuestro enfoque para crear conciencia es fundamentalmente defectuoso. Tiene que estar realmente 'incrustado' en la psique de cada uno de nosotros para que se convierta en parte de nosotros, tan profundamente entrelazado en nuestro ADN que no necesita más promoción.

Eso, por supuesto, es el objetivo a largo plazo, la visión a largo plazo; los prejuicios y las ideas preconcebidas arraigados no cambian de la noche a la mañana. Tenemos la responsabilidad colectiva de abordar esto juntos. Y ciertamente no es responsabilidad exclusiva de las escuelas. Debe abordarse en el lugar de trabajo, en el gobierno y alrededor de la mesa de la cocina.

Al compartimentar el problema en un mes o día específico, estamos reforzando la idea de que esto es algo de lo que no debemos preocuparnos por el resto del tiempo. Hemos comprado la cinta, nos hemos puesto la camiseta, podemos darnos una palmadita metafórica tranquilizadora en la espalda y sentir que hemos 'hecho nuestro granito de arena'. Luego pasamos a lo siguiente y, año tras año, es así idea que se promueve e incrusta, mientras que la la misión de la verdadera inclusión se retrasa un poco.

A menudo me encuentro hablando con padres de estudiantes recién diagnosticados con una amplia gama de discapacidades de aprendizaje. En este punto, la familia puede verse sometida a toda una gama de emociones conflictivas: confusión, incertidumbre, vulnerabilidad e incluso desesperación. Siento el deber de explicarles que nuestra escuela necesita a su hijo mucho más de lo que nos necesitan a nosotros. Esto se debe a que la verdadera inclusión no se trata de esa niño con necesidades adicionales; se trata de la impacto positivo que el niño tendrá en todos los que conozca en toda la comunidad escolar. Es por esto que la existencia de escuelas selectivas es una gran barrera para la promoción de una verdadera inclusión.

Etiquetas como 'determinados' no ayudan

En nuestro impulso por crear entornos de aprendizaje inclusivos para niños de todas las capacidades, las palabras realmente importan. En mi opinión, las etiquetas como "determinados" realmente no ayudan. Una persona discapacitada es una persona en primer lugar, y una discapacitada (muy distante) en segundo lugar. Desde una perspectiva educativa, también estoy no le gusta la frase “Necesidades Educativas Especiales”; Yo creo que debería ser “Diferentes Necesidades Educativas”.

Mis padres eran discapacitados y he trabajado con familias desfavorecidas durante más de 30 años. El tema común que he recogido en mi carrera y en mi vida personal es que las personas discapacitadas, incluidas aquellas con discapacidades físicas, sensoriales y de aprendizaje, no buscan ningún tipo de trato o ventaja especial. Todo lo contrario; lo que anhelan es aceptación e igualdad de acceso. Eso es todo.

¿Cómo podemos ayudar a las personas con autismo?

Hay una teoría que cada uno de nosotros es autista. Es, después de todo, un espectro y la teoría sostiene que en un día cualquiera y bajo una variedad de circunstancias ambientales, nuestra posición en ese espectro puede cambiar radicalmente. Entonces, tal vez, ¿por qué no llevar esto a su conclusión lógica y simplemente tratar a todos como si fueran autistas? ¡Porque probablemente lo sean!

Por lo tanto, independientemente de la semana o el mes, o si viste de azul en abril o no, tenga paciencia, sea amable y trate de recordar hacer algunas de las siguientes cosas, todos los días, no solo durante el Mes de Concientización sobre el Autismo.

Tenga en cuenta las entradas sensoriales

Sea consciente de las entradas sensoriales a su alrededor, especialmente si han cambiado o están cambiando.

¿Qué significa esto? Hasta hace unos años, como la mayoría de la gente, pensaba en información sensorial relacionada con la visión, el oído, el tacto, el gusto y el olfato. Sin embargo, al tener la suerte de encontrarme con algunos profesionales extraordinarios en disciplinas como la terapia ocupacional y la fisioterapia, aprendí sobre los muchos sentidos adicionales que tenemos los humanos. El sentido vestibular y la propiocepción, por ejemplo, son sentidos en los que la mayoría de nosotros ni siquiera pensamos y, sin embargo, otras personas tienen que trabajar duro y pueden verse afectados negativamente. Asimismo, la termocepción, la conciencia de la temperatura que nos rodea; nocicepción, la capacidad de sentir dolor; y cronocepción, un sentido del paso del tiempo.

Para muchas personas autistas, un déficit en una de estas áreas o más probablemente en múltiples áreas de información sensorial representa una barrera siempre presente para la interacción con el mundo no autista. colectivamente, tenemos la responsabilidad de hacer todo lo posible para reducir el impacto de esta barrera, y la mejor manera en que podemos hacer esto es desarrollando una conciencia siempre presente de que la barrera incluso existe. Tenemos que trabajar duro en esto, porque no siempre es fácil de detectar.

Por ejemplo, un estudiante tiene una rabieta, se cierra y se vuelve inalcanzable incluso para sus seres más cercanos. Esta puede ser la única forma que tiene el estudiante de comunicar su abrumadora incomodidad en reacción a alguna nueva combinación de estímulos sensoriales. A menudo, es obvio; jugo de naranja en una lonchera cuando se esperaba piña. Otras veces, es casi imposible de identificar, como el estudiante en un salón de clases donde se reemplazaron los filtros de CA, lo que significa que un zumbido que antes era constante y apenas audible desapareció repentinamente del campo auditivo de ese niño.

No es realista esperar que todos identifiquen y corrijan el impacto de las entradas sensoriales en constante cambio. Sin embargo, esperar que todos sean pacientes, amables, empáticos y comprensivos debe ser el mínimo absoluto.

Sé hiperconsciente del lenguaje que usas

Esto significa ser coherente con el uso del vocabulario y no complicar demasiado el mensaje.

Sería genial si hubiera un método o una técnica de "talla única" que garantizara que funcionara siempre con todos los estudiantes, sin importar sus necesidades de aprendizaje. (Por cierto, tenga en cuenta que cada ser humano en nuestro hermoso planeta tiene necesidades de aprendizaje únicas.) Si existiera tal método o técnica, entonces la gente como yo estaría sin trabajo y las escuelas serían lugares significativamente menos interesantes.

Nuestro principal canal de elección cuando se trata de comunicación puede convertirse en una de las barreras más imponentes para muchos estudiantes. La desconcertante complejidad del lenguaje hablado se puede multiplicar por un factor de varios cientos cuando se combina con las sutilezas de las señales no verbales, las variaciones de tono y tono, e incluso la velocidad de entrega. El idioma inglés se celebra en todo el mundo por su gran variedad y su vocabulario en constante expansión. Pero lo que los académicos encuentran maravilloso, muchas personas (no solo las que son autistas) pueden encontrarlo abrumador.

Aquí hay un ejemplo muy simple: en todo el mundo, alrededor de las 10.30:20 am, los estudiantes y los maestros dejan lo que están haciendo durante XNUMX minutos más o menos. ¿Es esto el recreo, la hora de la merienda, el descanso, la hora de jugar o algo más? Todos nosotros podríamos producir una lista de ejemplos similares en los que, de manera casual e irreflexiva, mezclamos y combinamos varias palabras o frases. Para algunos, esto puede ser confuso en el mejor de los casos y abrumador en el peor.

'Necesidades de habla, lenguaje y comunicación' es la categoría número uno de lo que llamamos Necesidades Educativas Especiales y Discapacidades (SEND) en el Reino Unido. Uno de los métodos más simples e impactantes para apoyar a los estudiantes de SEND es simplemente pregúnteles qué palabras prefieren usar. De esta manera, una especie de 'guión' puede ser desarrollado y utilizado con consistencia por todos los involucrados con ese estudiante. ¿Es eso difícil? ¿Está eso más allá de nosotros?

Trabaja en tus propias habilidades de lenguaje receptivo

Trabaje en sus propias habilidades de lenguaje receptivo, especialmente en la lectura de la comunicación no verbal, y tenga en cuenta que algunas personas (¿personas con autismo?) realmente pueden tener dificultades para leer sus señales no verbales e interacciones sociales complejas en general.

En un nivel muy simple, el lenguaje receptivo es el proceso de escuchar una instrucción hablada, procesarla y, cuando sea necesario, tomar la acción requerida. Pero, por supuesto, hay mucho más que eso. Todos tenemos habilidades de lenguaje receptivo, aunque algunos de nosotros podemos necesitar la ayuda de un terapeuta del habla y lenguaje para desarrollarlas. Damos por sentadas estas habilidades e ingenuamente creemos que no necesitamos 'trabajar en ellas'. Sin embargo, se necesita un cambio de mentalidad y podemos ser más conscientes.

Ya he mencionado los problemas que pueden hacer que el lenguaje receptivo sea un proceso tan desafiante para algunos estudiantes. Por el contrario, tenemos la responsabilidad de estar alerta a lo que algunos psiquiatras llaman 'dice' – esas reacciones diminutas e imperceptibles que fácilmente podrían pasar desapercibidas, pero que pueden, para el observador hiperconsciente, ser una ventana para obtener una comprensión más profunda.

La dificultad para leer situaciones de comunicación social es un rasgo ampliamente aceptado que afecta a algunas personas autistas. (Tenga en cuenta que esto no afecta necesariamente todos personas autistas, y también tenga en cuenta que la escala del desafío puede depender de factores ambientales en constante cambio, ¡otra vez esos molestos estímulos sensoriales!) Sin embargo, sería un error sugerir que tenemos que aceptar esto como un hecho y simplemente no hacer nada al respecto. . Tener una 'dificultad' para hacer algo no significa que sea imposible, seas autista o no.

El uso de historias sociales, desarrollado por primera vez por una maestra estadounidense llamada Carol Gray hace más de 30 años, es una de las técnicas más utilizadas y efectivas para alentar a las personas autistas a comprender el mundo no autista que les rodea. Cuando se usan consistentemente, estos enfoques pueden conducir a un progreso notable en un estudiante autista. A veces, este progreso puede dar lugar a comentarios de profesores, padres y amigos del tipo “su autismo está mejorando” o incluso “él/ella es menos autista”. Pero el autismo es una condición de por vida y no existe una "cura" conocida. Nuestra suposición de que una persona autista puede "mejorar" es el resultado de nuestra propia percepción restringida de su realidad.. En verdad, casi todas las personas autistas tienen la capacidad de aprender las habilidades que les ayudan a comprender el mundo que les rodea y hacer una contribución positiva a él. Su autismo no ha cambiado en absoluto, pero su capacidad para aceptar y comprender el mundo no autista sí lo ha hecho.

¿La línea de fondo? ¿Por qué la inclusión? is ¿muy importante?

Gandhi dijo una vez que la verdadera medida de cualquier sociedad se puede encontrar en la forma en que trata a sus miembros más vulnerables. He tenido el gran privilegio de trabajar con muchas, muchas personas autistas durante los últimos 30 años. Para ser sincero, la mayoría de ellos no los describiría como vulnerables en absoluto. ¡La mayoría ha tenido una resiliencia más que suficiente, y algunos demasiada confianza en sí mismos, por su propio bien! Pero la esencia de lo que dijo Gandhi es cierta.

Es una pregunta profundamente filosófica, pero eso no significa que debamos evitarla. ¿Cuál es, después de todo, la naturaleza de la humanidad? ¿No somos seres comunales? Estamos programados para vivir en comunidades de una variedad gloriosa y alucinante, pero con características comunes como la crianza, la protección, la oportunidad y la mejora. ¿Qué dice sobre nosotros, individual y colectivamente, si descartamos franjas enteras de nuestra sociedad simplemente debido a nuestros propios prejuicios e ideas preconcebidas?

En la escuela donde trabajo, GEMS FirstPoint School – The Villa, es muy probable que un estudiante comparta una clase con una persona autista, y probablemente un par de personas disléxicas y tal vez alguien con TDAH. Así será durante varios años y en todas las materias. Y estoy increíblemente orgulloso de eso, aunque, en realidad, debería ser la norma estándar aceptada.

Es esta exposición diaria y constante, esta oportunidad repetida de observación e interacción lo que dar forma a la visión del mundo de un joven.

No podemos obligar a las personas a ser empáticas, pero podemos crear el entorno en el que las personas tengan más probabilidades de convertirse en miembros de la sociedad completos, informados y emocionalmente inteligentes.

Entonces, ¿podría ser esta la forma en que podamos, juntos, comenzar a reimaginar un mundo mejor para todos nosotros a través de nuestro enfoque del autismo? ¿No deberíamos repensar una forma mucho más profunda, ambiciosa y que abarque todo más allá de un simple día, o incluso un mes, para las personas autistas?

¿No es eso, en última instancia, algo por lo que vale la pena luchar?

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Más información sobre los premios Top Schools Awards en el campo de la inclusión en 2021-22 aquí. 

Visite el sitio web oficial de GEMS FirstPoint School aquí.

Lea nuestra Guía 2023 para el autismo.