Epilepsia en niños. La Guía para padres de Schoolscompared.com.

Antecedentes: epilepsia en niños, The Schoolscompared.com Guide 2021.

“Vino de la nada. Nuestro hijo tiene 12 años. Nunca problemas. Luego, durante tres noches consecutivas a la hora de acostarse, tuvo una convulsión.

Nunca hemos estado más aterrorizados.

Tres días después, un consultor le diagnosticó epilepsia.

Dos meses después y todo ha ido bien. Es como si nunca hubiera pasado nada. Pero cada noche, a la hora de acostarse, el pánico se apodera de si regresarán. Nuestra vida simplemente no vuelve a sentirse igual con la preocupación que todo lo consume ".

SchoolsCompared.com Reader. Febrero de 2021. 

Siguiendo nuestra serie de Guía sobre los problemas que enfrentan las familias y los niños, un padre se puso en contacto con nosotros y quería que cubriéramos el “tema olvidado” de la epilepsia. Ella nos dijo: “[ustedes] creen que no le pasará a su hijo. Y luego lo hace. Los padres en los Emiratos Árabes Unidos que enfrentan esto necesitan apoyo, y esos padres, como nosotros, donde sucede repentinamente en la adolescencia de la nada, merecen ser advertidos y comprender que no están solos ".

Si hay un solo tema en común en cada una de nuestras Guías para padres, es esta ética fundamental compartida de que, en pequeñas formas, todos podemos desempeñar nuestro papel para garantizar que ningún padre se sienta solo al enfrentar los muchos desafíos de la vida al criar a sus hijos. También estamos haciendo una declaración de que nunca tienes sentirse solo….

 

En la siguiente guía de SchoolsCompared.com proporcionamos una descripción general que esperamos brinde cierto apoyo a los padres y cree una conciencia más amplia de que la epilepsia es algo que puede comenzar en cualquier momento. Claramente, esto es solo una guía y no puede ser más que eso. Si cree que su hijo tiene epilepsia, o si de repente tiene una convulsión, su médico de cabecera debe ser el primer puerto de escala para pedir consejo. .

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es un trastorno neurológico que afecta el sistema nervioso de una persona. También conocida como trastorno convulsivo, la epilepsia generalmente se diagnostica después de que una persona ha experimentado dos o más convulsiones que no fueron causadas por otros problemas médicos subyacentes identificados. Físicamente, una convulsión es causada por un estallido de actividad eléctrica descontrolada en el cerebro.

¿Cuántos niños se ven afectados por la epilepsia?

Alrededor de 50 millones de personas en todo el mundo padecen epilepsia, lo que la convierte en una de las las condiciones neurológicas más comunes del mundo.

Epilepsy Action, con sede en el Reino Unido, es una organización benéfica fundada con el objetivo de mejorar la vida de todas las personas afectadas por la epilepsia. Según las estadísticas más recientes, 1 de cada 100 adultos y 1 de cada 200 niños hasta la edad de 17 años serán diagnosticados con la enfermedad.. Muchos más no son diagnosticados porque los niños no tienen suficientes convulsiones para justificar un diagnóstico seguro.

Para poner esto en perspectiva, eso es un promedio de 3 niños en cada escuela primaria y 10 en cada escuela secundaria según el tamaño de la escuela promedio de los EAU.

La Autoridad de Salud de Dubai estima que 1 de cada 10 personas en los EAU tendrá una convulsión durante su vida. 

Si es padre de un niño con epilepsia, sin duda es no solo.

Una condición incomprendida

En algunas partes del mundo y en muchas culturas, persiste cierto estigma asociado con la epilepsia.

Históricamente, antes de que se entendiera la condición, existía una superstición en torno al misterioso trastorno, y algunos creían que una persona que sufría convulsiones estaba de alguna manera poseída o divina. Entonces hubo no hay mejor explicación. El estigma es algo difícil de eliminar. De hecho, en años más recientes, en muchos países un diagnóstico fue suficiente para prohibir o anular matrimonios o retener licencias de conducir y permisos de trabajo.

También es cierto decir que experimentar a alguien que tiene una convulsión es al menos incómodo y casi siempre aterrador, y ciertamente cuando no lo hemos experimentado antes.

Un estudio reciente de Epilepsy Action mostró que, aunque se han logrado avances y el estigma ha disminuido, muchos de nosotros seguimos temiendo la seguridad de estar cerca de alguien con epilepsia y poder hacer frente a su convulsión. Muchos de nosotros también nos preocupamos por los diagnosticados con epilepsia que conducen o son responsables de los niños.

Algunos padres dijeron sentirse nerviosos por invitar a un niño con epilepsia a su casa oa una fiesta porque no sabrían qué hacer si el niño tiene una convulsión bajo su cuidado. Por supuesto, esto conduce al riesgo de que los niños se vuelvan sociales aislados y excluidos de las amistades. Los niños diagnosticados con epilepsia a menudo se consumen con la preocupación de que sufrirán una convulsión por parte de alguien ajeno a su familia, que sus amigos "se enterarán" y / o que serán intimidados.

El estigma y los prejuicios (y una preocupación sincera de la población en general por poder ofrecer la atención adecuada) ha significado que algunas familias e individuos se muestren reacios a buscar ayuda médica para la afección, o elijan mantenerla en secreto, sobre la base de que un diagnóstico limitaría la calidad de su vida social y laboral.

Como siempre ocurre con la ignorancia, la desinformación y el miedo, la educación marca una gran diferencia. Lo último que debe hacer una persona si él o un ser querido tiene una convulsión, o convulsiones múltiples, es esconderlo bajo la alfombra.

Hoy en día, nuestras escuelas desempeñan un papel fundamental en la creación de conciencia sobre la epilepsia, sus orígenes y tratamientos. Es fundamental que todos ayudemos a disipar los malentendidos y eliminar el estigma. En los últimos años, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha desempeñado un papel vital para sacar a la epilepsia 'de las sombras' y familiarizar a las personas con las causas, los síntomas y los medicamentos modernos y los tratamientos innovadores que están disponibles para cuidar a las personas afectadas.

Eliminar el miedo que rodea a la epilepsia normaliza algo que es mucho más común que muchos de nosotros sabíamos, porque históricamente se ha barrido bajo la alfombra de manera tan efectiva y equivocada. Ningún padre o hijo debe sentirse solo con la epilepsia.

¿Qué causa la epilepsia?

Según la Epilepsy Foundation, las causas de la epilepsia varían según la edad de la persona afectada. Pero lo que también es cierto es que la causa real de la epilepsia nunca se conoce en alrededor de la mitad de las personas diagnosticadas. Muchos otros nunca se diagnostican en absoluto.

Las causas conocidas incluyen:

• Predisposición genética: aunque esto a menudo es motivo de controversia, ya que en muchos casos no hay absolutamente ningún historial genético conocido de epilepsia en una familia.
• Un cambio en la estructura del cerebro es el motivo de los ataques epilépticos en 3 de cada 10 personas diagnosticadas. En algunos casos, la adolescencia puede ser un desencadenante o incluso un virus malo.
• Cambios en el cerebro causados ​​por complicaciones que enfrenta una mamá durante el parto.
• Infecciones neurogliales y cicatrices remanentes.
• Lesiones graves en la cabeza.
• Un derrame cerebral.

A menudo, ninguno de estos parece aplicarse en absoluto. 

¿Cómo lo saben los padres?

Cuanto más pequeño es el niño, más difícil es reconocer la epilepsia. Los bebés y los niños muy pequeños no pueden decirnos cómo se sienten ni qué recuerdan. En bebés y niños pequeños, una fiebre muy alta puede provocar convulsiones. En los peores (y raros) casos, la epilepsia puede resultar de un tumor cerebral, una infección u otros problemas preexistentes.

En los bebés, la epilepsia se puede atribuir a malformaciones en el cerebro, falta de oxígeno durante el parto, problemas de azúcar en la sangre, otros problemas de electrolitos o incluso el uso de drogas por parte de la madre. Una convulsión en un bebé puede no atribuirse necesariamente a la epilepsia, pero el miedo a lo desconocido puede ser muy estresante para los padres y hay evidencia que sugiere que las convulsiones pueden reaparecer como epilepsia más adelante en la vida.

En los niños mayores y los adultos jóvenes, la causa pueden ser afecciones congénitas como el síndrome de Down, el síndrome de Angelmans u otros factores genéticos. Más raramente, puede desencadenarse por una enfermedad cerebral progresiva y, más comúnmente, un traumatismo craneal. Una vez más, sin embargo, la mayoría de los diagnosticados con epilepsia no tienen una causa obvia para su inicio.

Las convulsiones recurrentes son el principal indicador de epilepsia

Hay alrededor 60 diferentes tipos de convulsiones y cualquier persona puede experimentar más de un tipo. Desafortunadamente, esto dificulta la identificación de una convulsión. También es complicado atribuir una convulsión a la epilepsia.

Los tipos de convulsiones también pueden variar según el lugar del cerebro en el que se produzcan, lo que a su vez da lugar a distintos síntomas e indicaciones.

Por ejemplo, muchos niños (y adultos) permanecen totalmente (¡felizmente!) Inconscientes de lo que les está sucediendo durante una convulsión. Muchos se preguntan a qué viene tanto alboroto después. Durante una convulsión pierden el conocimiento por completo y no recuerdan en absoluto lo que les sucedió.

Por el contrario, algunos niños tienen conciencia de lo que ocurre durante una convulsión. Otros experimentan alguna variación de recordar algo entre estas dos experiencias.

Una vez que ha pasado la convulsión, el cerebro del niño generalmente regresar a la normalidad. En muchos casos, el niño ni siquiera sabe que ha sucedido nada y, a menudo, las convulsiones no vuelven a aparecer.

Sin embargo, con el tiempo, si las convulsiones continúan y no se tratan, pueden volverse peligrosas. Las convulsiones continuas pueden afectar el crecimiento, el desarrollo y la educación de un niño. Las convulsiones en sí mismas también pueden causar lesiones (caerse de la cama y golpearse el suelo, por ejemplo). Por esta razón, incluso después de una sola convulsión, los padres nunca deben preocuparse al hablar con su médico de cabecera.

Entender qué buscar….

“A menudo me acusaban en la escuela de ser estúpido y soñar despierto en las lecciones.

Años más tarde supe que miraba por la ventana cuando tenía convulsiones por vacantes.

Si alguien, cualquiera, hubiera reconocido esto, mi infancia habría sido muy diferente, y mucho menos triste.

Gracias a las estrellas que el mundo en el que están creciendo mis hijos hoy tiene mucho más conocimiento sobre la epilepsia ".

Las convulsiones provocadas por la epilepsia se producen por alteraciones incontroladas de la actividad eléctrica de las células cerebrales de una persona. Esto estimula anomalías temporales en los músculos. En términos prácticos, esto significa que alguien que tiene una convulsión puede parecer rígido repentinamente, temblar incontrolablemente o parecer sin vida. También puede haber otros comportamientos inusuales presentes y un niño puede tener sensaciones extrañas y diferentes estados de conciencia. Las convulsiones también pueden ser causadas por fiebres altas u otras enfermedades determinadas.

Como padre, las cosas a tener en cuenta son:

• Apagones breves
• Lo que parece ser un sueño muy profundo
• Comportamiento aturdido y confuso
• Lagunas en la memoria
• Masculleo
• Falta de capacidad de respuesta
• Contracciones musculares
• Caídas repentinas, tropiezos frecuentes o torpeza inusual
• Movimientos repetidos e inusuales, como asentir con la cabeza o parpadear rápidamente
• Dolor de estómago repentino seguido de confusión y somnolencia.
• Somnolencia e irritabilidad inusuales al despertar
• Quejas frecuentes de que las cosas se ven, suenan, saben, huelen o se sienten "raras"
• Miedo o ira repentinos y repetidos
• La piel y los labios se vuelven de un tono azul.
• Grupos de movimientos (repetidos) de "navaja" en bebés que están sentados
• Grupos de movimientos de agarre con ambos brazos en bebés que están acostados boca arriba

Muchos padres dicen que, de repente, todas las piezas encajan en su lugar después de un diagnóstico. Algunos niños, por ejemplo, pueden encontrar escuelas que dicen en las boletas de calificaciones que su el niño carece de concentración en clase y "pasa demasiado tiempo mirando por la ventana". Esto, con el beneficio de la retrospectiva, a menudo, después del hecho, se reconoce como un signo clásico de que los niños, lejos de estar distraídos, de hecho están experimentando convulsiones leves. Las escuelas de los Emiratos Árabes Unidos son generalmente muy buenas para saber qué buscar….

¿Qué puede hacer si cree que su hijo tiene epilepsia?

Obtenga un diagnóstico oficial

El primer paso siempre debe ser contactar a su médico. Es importante recordar que muchos de los indicadores detallados anteriormente son hábitos o comportamientos de desarrollo bastante comunes en los niños que no tienen epilepsia en absoluto. Si tiene alguna duda, siempre es mejor estar seguro. Ningún médico juzgará jamás a un padre preocupado.

En la mayoría de los casos, los médicos derivarán los casos a consultores. Estos consultores generalmente preguntan cuántas convulsiones han ocurrido, durante qué período y luego realizan pruebas simples (no invasivas, indoloras). Es posible que no se emita un diagnóstico firme hasta dentro de dos años; es mucho más probable que sea un diagnóstico tentativo. Las pruebas incluyen un EEG (electroencefalograma), neuroimagen, resonancia magnética (resonancia magnética) o tomografía computarizada (tomografía computarizada) y, a veces, análisis de sangre (para indicar si existen otras razones para las convulsiones).

Lo que le sucede a todos los niños durante una convulsión es una de las piezas de información más importantes que requieren los consultores. Si es posible, grabar una convulsión en video puede ser útil, pero hacerlo suele ser lo último que tienen los padres en la mente.

También existen herramientas en línea que se pueden utilizar para guiar a los consultores. Por ejemplo, el 'Mi diario de convulsiones', de la Fundación para la epilepsia con sede en el Reino Unido. es un recurso de manejo para los padres que ayuda a registrar los factores desencadenantes y comprender qué puede causar una convulsión. Comprender los factores desencadenantes es muy importante. Si puede estar seguro de que, por ejemplo, el estrés y el cansancio, o jugar juegos en una Nintendo antes de acostarse, provocan convulsiones, será mucho más fácil hacer modificaciones en la vida de cada niño para evitarlas en la medida de lo posible.

Llevar la información sobre los factores desencadenantes a un consultor es de gran ayuda para garantizar que un diagnóstico sea preciso; esto es vital para garantizar que el tratamiento resultante sea apropiado y efectivo.

Hablar con su hijo sobre la epilepsia

Es probable que su hijo tenga muchas preguntas sobre su diagnóstico y necesite mucha tranquilidad y comunicación abierta de la persona o personas más importantes y de mayor confianza en su vida.

Aquí hay algunos consejos de organizaciones benéficas sobre cómo abordar lo que puede ser una conversación difícil y, a veces, traumática.

• Sea positivo y use un lenguaje claro y fácil de entender;
• Anímelos a hacer preguntas y asegúrese de que estará disponible para responder sus preguntas cuando lo necesiten; y,
• Si su hijo es pequeño, refuerce sus explicaciones sobre las convulsiones con historias o imágenes (a continuación se incluye una lista de libros populares)

Para los adolescentes:

• Sugerir que se unan a grupos de apoyo en línea para que puedan compartir sus experiencias con sus compañeros;
• Discuta los desencadenantes y cómo abordarlos y evitarlos;
• Dependiendo de su madurez, permítales administrar los medicamentos recetados por consultores para permitirles cierta sensación de control sobre su situación.

La prioridad absoluta en todos los casos es no dejar que su hijo experimente su preocupación (y más a menudo terror absoluto). Tendrá miedo: todos los padres se enfrentan a que su hijo tenga una convulsión. Es inevitable que todos estemos asustados ante un diagnóstico de epilepsia para nuestro hijo. Es muy difícil, pero no transmitir eso es tan importante. Los niños no deben sentirse “dañados” o menos de lo que estaban a los ojos de aquellos de quienes dependen y aman.

Tratamiento 

Según una investigación realizada por Cerebra, una organización benéfica con sede en el Reino Unido que se formó para ayudar a los niños con afecciones cerebrales y sus familias; la el pronóstico para la mayoría de los niños con epilepsia es muy bueno.

• Los medicamentos antiepilépticos (AED) pueden controlar las convulsiones en el 75% de los niños
• El 64% de las personas que tienen convulsiones en la infancia estarán en remisión cuando sean adultos; la epilepsia simplemente desaparece.
• Solo el 16% de los niños diagnosticados con epilepsia requieren medicación cuando son adultos.

Cada caso individual es diferente y necesita un tratamiento y una atención de seguimiento únicos.

Terapia de dieta

Un enfoque para controlar las convulsiones que está ganando cada vez más fuerza con el tiempo es la terapia de dieta. Recomendado por médicos y nutricionistas, existen 4 tipos principales de dietas que son bajas en carbohidratos y altas en grasas. Una dieta controlada se adopta con mayor frecuencia cuando la medicación no ha sido eficaz.

• Dieta cetogénica
• Dieta de triglicéridos de cadena media (MCT)
• Dieta Atkins modificada (MAD)
• Tratamiento de índice glucémico bajo (LGIT)

Existe evidencia sólida de que las 4 dietas principales para la epilepsia tienen resultados positivos. Algunos funcionan mejor en niños pequeños que otros y otros son más beneficiosos para adolescentes o adultos. Para probar cualquiera de estas dietas, es importante que su hijo sea visto primero por un especialista en epilepsia y un nutricionista para obtener un plan de alimentación personalizado diseñado especialmente para sus necesidades únicas.

La cirugía

El objetivo de la cirugía es eliminar la causa subyacente de la epilepsia o reducir la frecuencia de las convulsiones. Por lo general, se recomienda la cirugía si los medicamentos y la dieta no son efectivos y la epilepsia está causando problemas graves de conducta o educación. Existen diferentes tipos de cirugías para diferentes tipos de epilepsia y los resultados suelen ser excelentes en las operaciones que se realizan habitualmente; como resultado, alrededor del 70% de los niños no sufrirán convulsiones. La cirugía es raro.

Herramientas de Manejo

EMP

Un plan de manejo de la epilepsia es un documento que se crea en colaboración con las escuelas, los profesionales médicos, los padres y el propio niño. Tener el plan es la mejor manera de comprender y responder a los episodios e incluye tipos de convulsiones, desencadenantes, técnicas de apoyo y procedimientos de emergencia a seguir (entre otros elementos). También hay muchas herramientas, dispositivos y artilugios en el mercado que pueden ayudar a monitorear y Registre los eventos las 24 horas del día para que un padre o cuidador pueda ser alertado en caso de que su hijo tenga una convulsión.

A menudo, los artilugios son importantes porque brindan comodidad a los seres queridos y una pequeña medida de control percibido.

Sensores de movimiento de la cama se colocan debajo del colchón de un niño y se conectan a un monitor de alarma para analizar constantemente el movimiento corporal, la temperatura corporal, la liberación de líquido y otros indicadores de convulsiones. El monitor puede diferenciar entre el movimiento normal del sueño y la actividad convulsiva. Surgieron en parte porque los padres pueden encontrarse durmiendo en el piso de la habitación de sus hijos, preocupados en caso de que no estén allí o sepan cuándo se produce una convulsión. El terror de que un niño esté solo en su dormitorio y sufra una convulsión es uno de los principales temores comunes a todos los padres. Al mismo tiempo, no es sostenible que los niños adolescentes tengan a sus padres durmiendo en sus habitaciones.

También hay relojes disponible que alerta automáticamente a los cuidadores con el estado y la ubicación GPS del usuario e incluso se puede configurar para coordinar con la asistencia médica de emergencia.

Este liga está en la página de la Fundación para la epilepsia que tiene detalles detallados de alarmas y monitores que están diseñados para detectar convulsiones.

A medida que los padres y los niños se adaptan a la epilepsia, a menudo disminuye la necesidad percibida de estos dispositivos. Los mejores y más precisos dispositivos suelen ser extremadamente caros.

¿Qué debe hacer cuando un niño tiene una convulsión?

Infografía de epilepsia. El mes de la conciencia se organiza en noviembre. Primeros auxilios del ataque de epilepsia. Vector de concepto de dibujos animados sobre fondo púrpura para banner, flyer, web.

Un episodio epiléptico, o una convulsión, puede ser extremadamente atemorizante tanto para la persona que lo experimenta (para aquellos que son conscientes de cuándo ocurren) como para quienes lo ven. Para un padre que ve a su hijo tener una convulsión, especialmente por primera vez, la experiencia puede ser completamente horrible.

Comprender lo que está sucediendo y lo que puede hacer para ayudar a su hijo, o al hijo de otra persona, puede ayudar a aliviar ese miedo. Saber cómo responder a una convulsión y ayudar a un niño a manejar lo que debe ser un momento muy aterrador para ellos, ya sea durante la convulsión o después, puede marcar una diferencia sustancial en la vida de los niños. Es importante no hacer que los niños sientan miedo o vergüenza porque han tenido una convulsión, algo más fácil de decir que de hacer cuando se enfrentan a una convulsión por primera vez.

Hay numerosos institutos o centros de aprendizaje en los EAU que ofrecen cursos completos de primeros auxilios que incluyen la primera respuesta a la epilepsia y las convulsiones. Éstos incluyen:

• Safehandsuae.com
• Dubaifirstaid.com
• Imeacademy.com

A continuación se muestra una breve descripción general de lo que aprenderán los socorristas en un curso.

Estancia: Mantener la calma es lo primero que debe hacer cualquier socorrista. No solo lo ayuda a pensar con claridad, sino que también ayuda a las personas que lo rodean a mantener la calma, y ​​le ofrece a la persona que tiene una convulsión algo de consuelo de que usted estará allí para ayudarla. Quédese con la persona que tiene la convulsión, busque un brazalete médico, tranquilícela y comience a cronometrar el evento. La mayoría de las convulsiones duran solo unos minutos, por lo que saber cuánto duran puede determinar si debe solicitar más ayuda de emergencia.

Segura: Aleje o guíe a la persona de peligros externos u objetos afilados. Anime a los observadores a que den un paso atrás para darles espacio y privacidad. Despertarse ante una multitud de observadores puede ser vergonzoso, perturbador y confuso.

Lado: Si la persona está inconsciente, colóquela de lado en la posición más cómoda posible. Afloje la ropa ajustada alrededor del cuello.

Si están despiertos y de pie, trate de guiarlos para que se sienten o se acuesten en un lugar seguro.

NO: Ponga algo en sus bocas o sujételos.

Solicite asistencia de emergencia si:

• Una convulsión dura más de 5 minutos;
• Las convulsiones se repiten en rápida sucesión;
• La respiración es laboriosa y difícil;
• La convulsión ocurre en el agua;
• Si la persona está embarazada;
• Si la persona sufrió una lesión durante la convulsión;
• La persona no vuelve a su estado habitual después de la convulsión;
• La persona está teniendo una convulsión por primera vez; y / o
• Si la persona pide ayuda médica

Los efectos más amplios de la epilepsia en los niños

Los estudios han identificado que el impacto de la epilepsia en un niño va más allá de los problemas médicos. Está bien documentado que los niños con epilepsia a menudo experimentan problemas en múltiples áreas, como el rendimiento académico, los ajustes conductuales y emocionales y la interacción social. Sin embargo, es muy importante señalar que la epilepsia en sí no tiene ninguna correlación con la inteligencia de un niño.

Se puede esperar que los maestros, los líderes escolares y el personal médico de apoyo en todas las escuelas de los Emiratos Árabes Unidos estén bien informados sobre la epilepsia, sean muy compasivos y cuenten con amplias políticas para cuidar a los niños durante las convulsiones o diagnosticados con epilepsia.

¿Qué debe esperar de su escuela?

Es totalmente natural que los padres de un niño con epilepsia se preocupen por tener una convulsión en la escuela. Sin embargo, con la comunicación, el trabajo en equipo y el tipo de apoyo adecuado, la epilepsia no debería obstaculizar la experiencia escolar de su hijo.

Si está en la etapa de intentar identificar si su hijo tiene epilepsia, es importante que hable con su escuela. Las escuelas responderán observando a su hijo durante el día escolar para que juntos puedan crear un registro de eventos para presentar a los expertos médicos y estar preparados en caso de que ocurra una convulsión. Muchos niños no quieren que se les diga a las escuelas por temor a que, si se generalizaran los conocimientos sobre su condición, serían condenados al ostracismo y / o intimidados. Las escuelas protegerán a su hijo de esto. 

Seguridad: Todas las escuelas de los EAU deben tener personal capacitado en primeros auxilios para la seguridad de todos en el campus. También se debe enseñar al personal docente (especialmente al maestro directo y los asistentes de enseñanza de su hijo) cómo reconocer las convulsiones y cómo manejarlas. El plan de atención médica individual de su hijo, que detalla los factores desencadenantes, las convulsiones y los requisitos de primeros auxilios, siempre debe estar disponible como guía de referencia.

Hay muchas herramientas gratuitas en línea disponibles para las escuelas que las ayudan a prepararse para el manejo de las convulsiones en la escuela, incluidas listas de verificación para excursiones, cursos de concienciación sobre la epilepsia para maestros y alumnos, pautas de administración de medicamentos, apoyo para el manejo del comportamiento y guías del Plan de atención médica individual (IHP). Se puede encontrar uno de los muchos ejemplos esta página.

Inclusión: Podría ser que la preocupación por desencadenar convulsiones signifique que la escuela desee excluir a un niño con epilepsia de eventos como el Día del Deporte, los eventos de Artes Escénicas o las excursiones. Sin embargo, esto es insólito. Las escuelas reconocen lo importante que es para cualquier niño tener un sentido de pertenencia e inclusión, y sentir que no es diferente de sus amigos. Colaborar con las escuelas de su hijo para implementar a menudo medidas de seguridad básicas significará que podrán disfrutar exactamente la misma vida diaria que sus compañeros. Los niños con epilepsia tampoco deben estar exentos de los códigos de conducta normales que se aplican a sus compañeros de clase.

Logro académico: Muchos niños con epilepsia se desempeñan académicamente y socialmente y, según la gravedad de su epilepsia, la mayoría disfruta de una infancia normal y activa con solo unas pocas precauciones de seguridad.

Dicho esto, se sabe que los niños con epilepsia pueden experimentar problemas con los procesos de aprendizaje visual o verbal, resolución de problemas, recuperación de la memoria, complicaciones con la escritura a mano (debido a problemas de control motor) y algunos retrasos en la lectura, escritura y aprendizaje de memoria. .

También en términos de comportamiento, un niño con epilepsia puede enfrentar baja autoestima, frustración que se manifiesta como arrebatos de ira, ansiedad y poca motivación. Pueden experimentar todas, algunas o ninguna de estas dificultades con diversa gravedad.

Al igual que cualquier otro estudiante en la escuela de su hijo, deben ser monitoreados para detectar cualquiera de estos y, si es necesario, se debe implementar un IEP (Plan de educación individual).

Estudiantes adolescentes han informado que uno de los desencadenantes de un ataque epiléptico es estrés. Esto puede hacer que la hora del examen sea aún más desafiante y la escuela de su hijo debe tener esto en cuenta y hacer los ajustes necesarios para ayudar a aliviar la presión (esos ajustes serán únicos para cada estudiante). El punto clave aquí es que las escuelas, y las juntas de examen, son solidarios. Harán todo lo posible para ayudar a su hijo.

Cualquier escuela sobresaliente o muy buena en los EAU también hacerlo tener un consejero escolar. Si hay problemas de comportamiento, trabajarán en estrecha colaboración con el equipo médico de cada niño para crear un plan a medida para ayudar a los niños a alcanzar su máximo potencial.

Para obtener más información sobre cómo cuidar la salud mental de su hijo, haga clic en haga clic aquí

Epilepsia y acoso infantil

Tener una condición que te haga destacar entre la multitud puede ser difícil para un niño y forraje para un matón.

Las investigaciones muestran consistentemente que, dondequiera que estén los niños en el mundo, los niños con epilepsia informan que se burlan o se burlan de ellos por sus convulsiones y / o por los efectos secundarios de sus medicamentos. Estos efectos secundarios, por ejemplo, pueden incluir acné, fatiga y pérdida del control de la vejiga durante una convulsión. Es fácil para todos los que tenemos corazón entender el miedo de cada niño a ser humillado y / o intimidado.

Una forma de ayudar a reducir el riesgo de intimidación es educar a los estudiantes. Un maestro juega un papel absolutamente vital importante en la forma en que una clase acepta a un niño que tiene convulsiones, tener discusiones abiertas y preguntas alentadoras disipará los malentendidos y creará una atmósfera de inclusión y empatía. A los profesores les importa.

Por otro lado, también se ha documentado que los problemas de comportamiento que pueden acompañar a la epilepsia han significado que un niño puede arremeter contra sus compañeros, especialmente cuando se siente acorralado o vulnerable.

El Ministerio de Educación, en 2018, lanzó una campaña contra el acoso para crear conciencia sobre el acoso en los Emiratos Árabes Unidos. La campaña se centró en qué es el acoso escolar, el impacto que tiene en los estudiantes y cómo deben responder las escuelas para detenerlo. Todas las escuelas de los EAU debe tienen políticas anti-bullying para contrarrestar la posibilidad de que ocurra el bullying, y debe También hemos establecido procedimientos para gestionar la situación cuando lo hace.

La intimidación nunca es aceptable de ninguna forma. Para nuestras escuelas Guía comparada sobre el acoso escolar en las escuelas siga esta liga.

Orientación y apoyo en los EAU

Parece haber una falta significativa de apoyo en los EAU (y de hecho a nivel mundial) para lo que de hecho es un trastorno neurológico bastante común. Hay un evento global llamado Día morado que se formó con la intención de concienciar, disipar mitos y disipar el miedo a la epilepsia. El día púrpura es el 26 de marzo^th y seria realmente positivo para que las escuelas de los EAU aprovechen más el importante evento.

¿Línea de fondo? La guía de SchoolsCompared.com sobre la epilepsia en niños. 

Es preocupante y deprimente que una de las afecciones neurológicas más comunes que enfrentan los niños en el mundo reciba tan poca atención.

El estigma secular y los juicios percibidos por la sociedad en general significan que es una enfermedad que se esconde en las sombras.

Las mejores escuelas comprenden lo importante que son para proteger a los niños de los efectos de la epilepsia. A menudo, el impacto más horrible e irreversible de la epilepsia no es, de hecho, médico: muchos niños simplemente la superan cuando crecen. En cambio, el daño causado por la epilepsia puede ser la vergüenza persistente, la humillación, el miedo y el daño mental que provoca el acoso y el miedo a “ser descubierto”, etiquetado y convertido en paria.

En esta área, como en muchas otras, es la amabilidad de los maestros y líderes escolares, algo que a menudo acompaña a quienes recurren a la enseñanza como una vocación, lo que puede hacer o culminar la experiencia de un niño del mundo, y para siempre.

También es muy necesario realizar más estudios sobre las causas de la epilepsia, pero hay progreso y siempre hay esperanza.

Los medicamentos que controlan las convulsiones son cada vez más eficaces, la importancia de la nutrición es cada vez más clara y las cirugías láser precisas han demostrado tener un gran éxito sin causar daño a las células cerebrales no afectadas.

La inclusión en las escuelas y el bienestar de todos los niños nunca ha tenido un perfil más alto. La brutalidad de la escuela con la que muchos de nosotros crecimos es algo, afortunadamente, ajeno a la experiencia de la mayoría de los niños en las escuelas de los EAU.

Las campañas contra el acoso escolar tienen un impacto positivo en la vida de todos los niños. Los planes de educación individual garantizan que los niños reciban apoyo como norma, no como excepción. Cuidar a los niños en lugar de tratarlos como si necesitaran endurecimiento es la nueva normalidad. Para aquellos que dicen que el mundo se está despertando demasiado, simplemente deténgase y piense en lo que usted y su hijo necesitarían para enfrentar esto.

Por último, si a su hijo se le diagnostica epilepsia, sentirá toda la gama de emociones, la mayoría de las cuales estarán enraizadas en la peor de ellas: el miedo. Pero tú no estás solo. La mayoría de los niños superarán la epilepsia. Muchos tendrán convulsiones en grupos, y es posible que nunca tengan otra o solo una o dos. La preocupación no desaparecerá después del diagnóstico, pero las mejores escuelas tomarán su mano y la de su hijo, una vez que les avise del diagnóstico. ,

Lectura Recomendada

Podría decirse que no hay suficientes libros sobre epilepsia, ficción o de otro tipo. Aquí hay algunos libros que creemos que pueden ayudar:

• Farah y Ted visitan el hospital: La historia de una niña que vive el proceso de diagnóstico, dirigida a niños en edad preescolar.
• El cerebro aprende sobre la epilepsia: Una historia de un niño cuya madre tiene epilepsia, que explica cuál es la afección, dirigida a niños de primaria.
• Héroes de la felicidad: Trata el tema del acoso escolar, dirigido a niños de primaria.
• Takedown por EMJ Benjamin Banks una novela sobre un luchador de secundaria que tiene epilepsia.
• Mirando las estrellas por Lewis Hine. La historia real de una figura destacada que detalla su vida diaria y su creciente fama viviendo con epilepsia.
• Un olor a quemado por Colin Grant. Grant es un locutor que dedicó este libro a su hermano que tenía epilepsia, es una lectura emotiva, que detalla conmovedoramente el impacto que la condición tiene en toda la familia.

Soporte en los EAU

• Se puede encontrar un grupo de soporte de Facebook esta página.
• Si usted es un padre o un grupo que opera en los Emiratos Árabes Unidos ayudando y apoyando a los padres con niños diagnosticados con epilepsia, puede contactarnos para que podamos agregar sus datos a este artículo. Envíe un correo electrónico al editor al [email protected] o agregue un comentario a esta página.
• Si usted es un padre y desea agregar sus opiniones a este artículo, agregue sus comentarios a este artículo, que se pasarán al Editor.
• Si eres una escuela que organiza Purple Day, o planeas hacerlo después de leer este artículo, contáctanos a través de los canales habituales para que podamos celebrarlo en este artículo.
• El Dr. Muhammad Majid Al Kaylani, neurólogo consultor y epileptólogo del Rashid Hospital, el centro de neurología más grande de los EAU, es un buen punto de partida para recibir consejos. Email: [email protected]. Teléfono (24/7): 800342 (DHA) / + 971-42198888 (centralita).

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